Time goes by

Openingen door de stroperigheid heen

Waar er geen ingang bij de seguridad social leek te zijn heb ik daadwerkelijk iedereen gemaild. Van alle afdelingen Salut van Valencia tot het "seguridad social"ziekenhuis in Denia en van die laatste: binnen een dag na mijn uit wanhoop verzonden mails een inhoudelijk antwoord: U hoeft geen afspraak te hebben bij de arts. U geeft uw medische dossier af aan de balie van het centro salud en zij zijn verplicht zonder afspraak met de arts een doorverwijzing naar oncologie bij ons in Denia te regelen. En zo geschiedde. Dikke enveloppe willen afleveren bij centro salud en tijdens het afleveren was er "opeens" een afspraak mogelijk. Begin januari konden we opeens terecht en wat een fijne arts. Nam dossier door, belde meteen met ziekenhuis en toen gebeurde er iets wat in mijn wereld in Spanje (maar ook in NL) onmogelijk leek. De arts zegt: maak geen afspraak via de app, niet via de balie. Als je info hebt of er is iets aan de hand, je weet nu mijn kamernummer. Klop gewoon aan na 1400. Zonder afspraak, kom maar langs. En dan val je bijna van je stoel. Besef je dat je zowel bij de particuliere verzekeraar als de seguridad social de grootste uitdaging is langs die ongelooflijk stroperige administratie te komen, maar de artsen stuk voor stuk toppers zijn. Deed me weer een beetje denken aan de tijd dat ik nog als leidinggevende werkte. Die ongelooflijk vertragende processen aan de voorkant......bij een afdeling met personeel, bij de rechtbank en nu bij de hele medische wereld, zowel particulier als de seguridad. Overal hetzelfde liedje.

Dus de seguridad aansluiten: check!

Zou tussen kerst en oud en nieuw de uitslag krijgen mbt eventuele uitzaaingen gevonden in de schildwachtklier en je raadt het al, we tikken bijna 12 januari aan.......geen uitslag. Behandelend arts wordt er wanhopig van en heeft wel kunnen lospeuteren dat in ieder geval de snijranden kankervrij zijn dus ja die k* tumor is helemaal weg. Maar wat voor mij nog veel belangrijker is zijn er uitzaaiingen. Waarom? Met die HER2 receptor is de kans vele malen groter op uitzaaiingen in je lymfklieren en als ze er dan zitten, ga je meteen van fase 2 naar fase 4. Maw: schluss, einde oefening en er het beste van maken mbt de tijd die je nog gegund is (berichten wisselen tussen 2 en 5 jaar) . Maar zelfs in dat geval kan je googlen tot je compleet depressief wordt en is daar Monique Voogel - van Beesten die na 11 jaar nog alive and kicking is, ondanks alle rapporten, publicaties etc, me adviseert tav ect chemo's etc ( dank je wel lieve Monique xxxxxx) op dit moment mijn hoop mocht het zover komen.

Resumé: hopelijk aankomende week uitslag. Geen uitzaaingen in de poortwachtersklier: nog een botscan, petscan etc in het kader van check, check dubbel check, maar dan gaat er toch wel voorzichtig een vlag uit. Wel uitzaaiingen.......tsja in all fairness, weet nog even niet hoe ik die ga tackelen. Ergens een stiekem duiveltje wat heel eigenwijs is en toch denkt dat ik die toch wel ga tackelen.

Want in all fairness: De vorm van encefalitis die ik had, het waren er 6 per jaar in NL. Dat is precies 0,0000333% van de bevolking in NL . (kans om een bedrag groter dan een miljoen in de staatsloterij te winnen was groter hadden vrienden berekend) De kans op een HER2 receptor 10% wat omgerekend 1,3 procent is (combi borstkanker en HER2 receptor).

Ik ben van de kleine percentages. Voel me graag speciaal Kortom, indien uitzaaiingen, roei ik ze net zo kneiterhard uit als dat ik dat met encefalitis gedaan heb. Zou naar een verpleegtehuis moeten. Met minimale medische kennis heb ik destijds heel neurologie in het AMC verbaasd laten staan. Van diagnose verpleegtehuis liep ik op mijn hakken het revalidatiecentrum uit. Nog immer onderwerp van onderzoek van de heren en dames neurologie in het AMC. Ga ik nu ook weer doen als er uitzaaiingen zijn. Mij krijg je niet zo makkelijk weg. Nog veel te veel te doen en moet natuurlijk wel nog meemaken dat ik in het restaurant aanschuif waar mijn dochter dan chef kok is. Kortom, ongelooflijk strijdbaar, maar ja ook stronteigenwijs wat me mbt encefalitis geen windeieren gelegd heeft en neurologie er een puntje aan kon zuigen in het AMC. Eigenwijs is niet altijd verkeerd # doing my own way # stubborn